Mount Everest

"Moedig zijn, wat houdt dat in?", deze vraag achtervolgt me steeds weer. Men zegt dat ik moedig ben. 'Men', dat is de onbekende op de bus of op straat, de nonkel, neef of vriend. Mijn moeder confronteert me ook vaak met deze vraag, "jongen waar blijf je steeds die moed halen?!" - ironisch genoeg is zij degene die zoveel van ons geëist heeft. En daar heb je je moed. 'Ons', dat zijn mijn broer, zus en ik. Wij zijn best streng opgevoed. Streng, niet hardhandig. Christelijk, maar dan zonder god. Wel met schuldgevoel (en wat is nu christelijker dan het 'schuldgevoel'?). Je kunt maar beter gemene, onbezorgde ouders hebben, ben je zo van het juk - de kinderlijke plicht - verlost. Maar mijn ouders zijn brave, lieve en een tikkeltje overbezorgde ouders.

Nu reeds tweeëntwintig jaar hebben we moeten leren omgaan met mijn handicap. En het is een illusie dat dit leren omgaan ooit zal stoppen. Dat is niet bitter, het steeds leren omgaan met de wereld, het leven, elkaar lijkt me een mooi streefdoel. Gewenning is misschien één van de grootste obstakels op deze weg. Gewenning is een fundamenteel miskennen. "Behoedt u voor het begrijpen", is sinds jaar en dag mijn moto. Paradoxaal als het leven soms is (de bitch) was het dat al alvorens ik besefte dat bij ons de gewenning was opgetreden en hoe zwaar dit onbewust op mij door woog.

Eerst is er radeloosheid. Althans, dat neem ik toch aan, want plots is daar een jongetje met meningomyelocele. Er waren geen geboortebezoeken en mama kreeg geen baby-kleertjes cadeau, ook geen speelgoed, geen mooie boekjes. Wat ze wel kreeg was één kamerplant. Blijkbaar vond iemand dat toepasselijker dan een mooie bos bloemen. De medische wereld van toen wist amper wat gedaan. De honderden vragen van mijn ouders bleven onbeantwoord. Moeder heeft lang gedacht dat dit toen zo gebroken wezentje eeuwig in een kinderpark ging moeten leven, ze beeldde zich moedig in hoe ze dat zo mooi als mogelijk kon invullen. Langzaam, beetje bij beetje kwam er een onbedwingbare belangstelling voor dat ongedefinieerde kind en zijn ouders. Die belangstelling, dat enigszins schroomvol vragen hoe het met Dwaalvis en zijn ouders gaat, is sindsdien nooit meer verdwenen. Let wel, de vraag hoe mijn zus of broer met dat kleinere broertje en de daarmee gepaard gaande zorgen omgaan werd en wordt nooit gesteld.
Kortom, er was een klein taboetje geboren, een wezentje dat zo afweek van de norm dat niemand wist hoe te reageren. Een Dwaalviske. Maar de jaren vergleden en Dwaalvis begon toch de eerste tekenen van verstandelijkheid te vertonen: ik kon lachen en begon mijn eerste woorden te brabbelen. Moeder's kinderpark-toekomstbeeld mocht opgeborgen worden (jippie!). Toen is de race begonnen; een strijd tegen dokters, kinesisten, scholen, vrienden, familie en misschien ook wel een beetje tegen de realiteit. Dwaalvis zou opgevoed worden als zijn broer en zus, kortom als een normaal jongetje. Wat ik natuurlijk nooit echt was. Een beetje zoals Pinokkio wou ik "a real boy" zijn. Iets wat ik nooit helemaal ben geweest voor de kinderen in mijn klas, het vele dagen en nachten in slaap-, sta- en loopapparaten vastgeknoopt zitten hielp daar niet bij. Maar ik ging altijd met de familie mee op wandelreizen (lees: sleur-en-trek-met-Dwaalvis-reizen), ging op kamp, volgde teken- en muziekles, zat op een gewone lagere school en daarna op een normale middelbare school en (na twaalf jaar pesterijen) uiteindelijk de universiteit, nu mijn laatste jaar.

Ik weet niet of alles wat hierboven staat relevant is, het is alleszins verre van volledig. En in al deze algemeenheid denk ik te mogen stellen dat ik misschien wel voor veel mensen spreek. Dat het zo móéílijk is een evenwicht te vinden met de vele verwachtingen die enerzijds torenhoog zijn en anderzijds beledigend laag. Opgroeien met een fysieke handicap is méér dan zoeken naar de grenzen van zelfredzaamheid, het is evenzeer een zoektocht naar de grenzen van wie je bent. Deze worsteling spreekt onbedoeld doorheen elke post op deze blog, nu kan ik dit zien (al bij de eerste post). En wat is moedig zijn, nu? Mijn moed zit niet in het koppig opkruipen van trappen omdat de lift niet werkt, ook niet in mijn keuze voor hogere studies noch in de manier waarop mogelijke verschillen met de 'normale' mens al dan niet overbrugt werden, maar ze schuilt in de wil net deze verworvenheden opnieuw te analyseren. Dit duidelijk maken is zo vreselijk moeilijk, want je staat alleen. Tegen je ouders durven zeggen dat je uiteindelijk níét in het reine bent gekomen met je handicap, ook al heb je dat jaren zelf zo niet ervaren. Je ouders, familie, durven een spiegel voor te houden en zeggen dat ze zelf nog nergens staan. Moeder wordt nog steeds 's nachts wakker in tranen en mijn zus weet zich nog altijd geen definitieve houding aan te meten tegenover mij en papa zwijgt stil. Nooit hebben ze psychologische ondersteuning gekregen (of gevraagd) en doordat alles langzaam is gegroeid wordt er over hun verborgen verdriet niet meer gesproken. De wil - de móéd de ruiten van je veilige huis in te gooien en iedereen wakker te maken omdat de fundamenten van dat huis wankel zijn en er scheuren in de muren zitten. En aanvaarden dat het vrije leven dat ik als student heb geleefd niet de realiteit was, dat het onbezonnen en ongezond was, dat de rugpijn van vandaag en morgen de zorgeloze overbelasting (de trappen opkruipen omdat de lift alweer defect is) van gisteren is. Stap voor stap ben ik mezelf structuur aan het bij brengen, beetje bij beetje ben ik de oude grenzen van wat ik kan en van wat ik kan maar eigenlijk beter niet zou doen (omdat het ongezond is, verlagend, nodeloos vermoeiend is) aan het herdefiniëren. Deze ontwaking, daar staat misschien iedere mindervalide ooit voor.

Ik eis het recht op falen terug op. Ik eis mijn zwakte, mijn handicap op en zeg jullie klaar en duidelijk: laat mij meer zijn dan een mens met integratie- en mobiliteitsproblemen die kunnen worden opgelost. Ja, los ze op maar denk niet dat dit mij, dat dit ons, één stap dichter tot de medische norm, de 'normale' gezonde mens (die meer tussen de oren zit dan elders) brengt. Wat ik van u verwacht? Wat er kan veranderen? Er is een gebrek aan dialoog. De maatschappij heeft haar beeld gevormd over mensen met een beperking, vreemde culturen en al wat anders - "vreemd" - is. Laten we met elkaar praten, op gelijke voet. Laten we samen over de muren van ons denken kijken - naar elkaar. Uw norm is de mijne niet en deze norm is op haar beurt niet die van mijn Indische buur of de alleenstaande moeder, enkele huizen verder. Fuck de norm, we blazen hem op! Met verschillen leren omgaan is ook integratie.

Nu sta ik hier vandaag, de stilte is doorbroken en misschien ben ik wel meer vrijgevochten dan ik ooit tevoren was. De vroeger vastgelegde grenzen van zelfredzaamheid zijn stukgeslagen en moeten verlegd worden (verengen of verruimen?) voor een leefbare toekomst. Als een door vele jaren getrainde bergbeklimmer, gepakt en gezakt, ben ik eindelijk klaar voor de zware klim van de berg. De berg die de zoektocht is naar een nieuwe dynamiek. Met klimtouw om mijn buik om niet te vallen en met de houweel stevig in de hand zal ik aftasten waar de grenzen van het wie en/of wat ik ben liggen en moeizaam de weg vinden hoe ik mijn beperking mij eigen kan maken. Nu sta ik nog onderaan en de berg is hoog, maar ik ben er klaar voor. Klaar voor een ontdekkingsreis, wie gaat mee?

Scheepsmaat Dwaalvis

In het donker van de nacht met de rolluiken gesloten beeld ik mij in dat deze kamer een kajuit is van een groot schip. Het klotsen van de frigo en het kletteren van de waterafvoerpijp door douchende medebewoners boven mij is, net als het ruisen van de computer die ik ben vergeten uit te zetten, een bevestiging: ik zit op zee. De kapitein van het schip – met pet, pijp en witte baard, zoals het hoort – is een wijze man, iemand die je vertrouwen kan.

Wanneer ik straks wakker word zal ik meeuwen horen en door het raam masten zien, en klippen. Vissers zullen al druk in de weer zijn in de veilige haven waar we aangemeerd zijn. Maar voorlopig zitten we nog op zee, en ook daar is het veilig. Het is een stevig schip en de bestuurder kent zijn vak. Tussen de blinden van het rolluik zie ik de volle maan over ons waken als een moeder die naar haar slapend kind kijkt en glimlacht. Manen op zee geven altijd verbijsterend veel licht doordat de oceaan als een spiegel werkt, als een diamant die het licht in duizenden facetten weerkaatst. Nee, de nachten op zee zijn niet duister. En wanneer het bewolkt is houdt men zich hier bezig met wat zich onder die vochtige spiegel verschuilt. Welke onbekende wereld zich kilometers onder je voeten bevindt. Misschien wel de vergeten stad Atlantis die verlicht wordt door een verscheidenheid aan fluorescerende wieren die zich als een mossig deken over de stenen heeft geworpen en zo een mythe warm houdt.

De zee is een wazige wolk van warme melk met honing, wie verdrinkt valt in een eeuwige slaperige roes, vriendelijk en zacht. Sterven als een droom. Afdalend naar een wereld van roodharige waternimfen en vriendelijke gezichten met kieuwen. Mannen reiden af en aan op dolfijnen en brengen nieuws, geruchten over nieuwe ontdekkingen van het voor hen al even mythische volk van boven het wateroppervlak. In deze kamer, in dit schip is er geen angst. Wanneer de frigo van eb naar vloed ruist en een rotsvast vertrouwen in de goede afloop de waarheid betekenisloos maakt, wou ik… dat mijn kamer de wereld was.

.

Io Mario, ho troppa immaginazione

Het daglicht dat door de latten van de rolluiken binnenglijdt. Wakker worden vijf seconden voor de wekker afgaat (zoals altijd het irritante geluid te slim af zijn). De rolluiken snel omhoog doen, theetje zetten (tot zover mijn ontbijt) en vooral niet te veel lawaai maken. Een ochtend als de ochtenden op het eiland Salina, je weet wel, van die film Il Postino. Beloftevol en zacht, poëtisch maar bescheiden.

Een frisse ochtendbries en het violette zachte ochtendlicht, de studente met de mooie lach en de fietser met het rammelende kader, de stuk gesmeten glazen en de kunstig gedraaide hondendrol – als een ware Mario Ruoppolo slalom ik door de straten (met of zonder kots). “Buon mattino Gent!” De gedachte dat de wereld hard en koud is, een uitputtingsstrijd, een gevecht tegen het toeval, kan ik op zo’n ochtenden zonder moeite uit mijn hoofd bannen. Net als het besef dat iedereen mij raar aanstaart met die achterlijke en kinderlijke lach op mijn bakkes. Als het leven de vijand is, wel dan ben ik graag deserteur!

Met veel lawaai, mijn bakkes en veel "goesting" in een relaxte saaie les, kom ik het donkere auditorium binnen. Veel te vroeg. Ik houd van dergelijke "tussenmomenten", momenten waar je wegens een gebrek aan tijd geen keuze meer hebt om iets anders te doen dan wachten. Zoals in de auto - je gáát ergens naartoe, dat is de actie, het alibi om zorgeloos niets te doen. Wachten en denken, dromen. Dromen van mijn Beatrice Russo. Hoe mooi ze is. “Oh Beatrice”, of zoals de Italianen zo mooi zeggen “bèèè-ja-trítsjch-èè”. "Beatrice Beatrice? Welke Beatrice, Dwaalvis?"

Ik schiet half wakker wanneer de prof ons vraagt, “Zijn er nog vragen?” Ik wou antwoorden, “Heeft ze niet de mooiste ogen en het mooiste haar van de hele wereld? Die rust en die mildheid, meneer… Ach meneer...!”, maar ik hield me in. (Stel je voor!) Die weken hier in Gent waren als een film. Niet dat er veel gebeurde, en misschien ook wel net daarom. Weken licht als lucht en zacht als wolken. Betekenisloos misschien, maar dat hindert niet. Moet het niet heerlijk zijn om Mario Ruoppolo te zijn, als Mario te leven en te sterven – naïef, kinderlijk, verwonderd, en onschuldig ten volle je idealen nalopend (met alle gevolgen). Als een wervelwind. Blind maar bemind.

“Men noemde u Beatrice, maar gij draagt heil'ger benaming, onbekend den veelen. Hij heet u 'Liefde', wien de glans-tafreelen van uw verheerlijkt weezen zijn gedaagd” (Dante)


.

Entre chien et loup

De tijd, gehuld in een dik muf parfum van humus, lijkt er stil te staan - zeker nu met al de sneeuw en de dicht gevroren vijvers. Met haar warme, vochtige serres is ze als een veilige baarmoeder. Haar betonnen structuur van kronkelpaadjes en bloem- en struikvakken zijn helemaal vergroeid met een sfeer van andere tijden. Mooi, vol verandering en toch altijd weemoedig als een lied, en dan voel ik mij een beetje Nick Drake. De vele ruitjes waar het licht op danst voelen net als de planten en de paden nooit werkelijk als gekend aan. Steeds opnieuw moet ik zoeken naar mijn weg alsof het de eerste keer is dat ik hier ben. Een plaats om je klein en breekbaar te voelen, en stiekem ook een beetje eenzaam. Ik kom er om stil te zijn. De universitaire plantentuin is Gent haar best bewaarde geheim. Mijn bastion in bruikleen.

In de stilte dacht ik aan haar. Ze is gestorven. Intussen al enkele weken geleden eigenlijk. Op het einde kon ze amper nog een half uurtje zitten. Lopen kon ze al lang niet meer. Ze heeft slechts een drietal keren geslapen in die kamer aan de andere kant van de gang. Meestal ging ze 's avonds overnachten in het ziekenhuis waar ze de zorgen kreeg die ze nodig had. Twee keer heb ik haar gesproken. Op het eerste zicht een gewoon meisje in een rolstoel, want zo voelde ze zich ook 'zomaar een meisje'. Ze had een scherpe, intelligente blik - ogen die niets ontgaan, altijd vergezeld door een oprechte glimlach. Op de foto's enkele dagen voor de euthanasie heeft ze ook die scherpe blik en die lach. Gisteren hebben ze alles van haar meegenomen. De kamer is leeg en enkel in de gang is haar aanwezigheid nog voelbaar. Een nieuw verhaal dat aan de muren en in het plafond plakt. Enkel de leegte die nu voelbaar is geeft een vermoeden van haar pijn. Via haar berichten hebben we haar laatste maand mee kunnen volgen. Nooit eens zwak, nooit triestig, immer gul in haar troostende woorden, nooit troost zoekend. Ze was zo moedig. Ze wou de korte tijd die haar nog restte leven. Ze heeft geleefd zo hard ze kon, zo hard dat ze ons altijd voorbij geleefd zal hebben.

Half vijf. De tuin werd gesloten en het melkachtige witte licht maakte plaats voor het blauwe schijnsel van de winterse avondschemer of zoals de Fransen zo mooi zeggen "entre chien et loup". Het intense blauw werd gereflecteerd door de sneeuw die nu koud leek te gloeien. De witte dekens van sneeuw dempten alle geluid en het vibreren van de koude en het weerkaatsende licht verdeelde iedere seconde in verschillende sequensen. Als frames van een stomme film. Een stille film over leven en lijden en de geboorte van een idee, intens en schitterend alsof Maria Falconetti zelf in de lucht hing. Een ijzige wind sloeg heel clichématig tegen me aan als een kaakslag. Je oppakken en verder doen. Leven, en hard.

.

Als een sneeuwbol

Twintig november. Al twintig november. Oktober was mooi. Een maand zonder spijt en waar de koude van de herfst zich nog niet tussen de spleten van iedere gedachte had genesteld. Ik had besloten het anders aan te pakken, de chaos beter te verdelen. Het is moeilijk een gelukkige mens te zijn, maar in oktober bracht ik het er goed vanaf.

Eergisteren zag ik een ganzentrek voorbijvliegen. Ontzagwekkend, een magisch moment. Zo'n momenten lijken wel bevroren in tijd, lijken gevat in een gedachte die nooit losgelaten kan worden. Als een bol waarmee je moet schudden om het te laten sneeuwen. Ik zat ìn de bol. Ik wou dat ik één van die ganzen was, dat ik wist waar ik heen moet om het te redden. Opgaan in de groep en niets te hoeven betekenen. Zoiets.

Stilletjes sterf ik mee in dit seizoen van afsterven dat geteisterd wordt door aanhoudende regenbuien en koude winden. Een beetje sterven, niet te snel en zacht genoeg dat het niet opvalt. En als de lente daar is begint alles weer opnieuw.

.

Een woestijn van een zomer

.

“Beste,

Ik ben zo moe. Ben je ook zo moe van de zomer? Dagen zijn zo snel voorbij gevlogen, als briefloos verstuurde enveloppen met als enige waarde de zegel die erop kleeft. “Days lost, I know not how”.
De enige plicht die ons altijd rest is doorgaan. Ik heb veel kunnen denken, piekeren, tobben, prutsen en wegdromen waarna toekomstplannen behoorlijk in de war zijn gebracht. Wellicht is dat goed.

En jij? Wat scheelt er?
Ach, de zomer, het seizoen dat altijd zo beloftevol lijkt van op afstand, met sprankelende lentes die je deden hunkeren naar meer, steeds méér. Misschien kan de zomer niets méér geven na alles wat de lente gaf, en weldra rest er ons enkel nog de “remorseful day”.
M'n beste, lieve fonkeling, arm kind dat je was, de herfst komt er aan met al haar winden die ons begrijpen. De herfst en de gedachte aan warme chocolademelk. En wat troost er meer dan een lekkere kop chocolade? Begrijpende winden en kopjes troost na een woestijn van een zomer.

Tot gauw (, dan luisteren we naar de wind en drinken we chocolademelk.)

Dwaalvis”


.

Papa

Net als een vrolijk liedje dat
steeds verder zeurt
in je hoofd.

En peuterend
in alles wat hij ziet of hoort,
ontgaat hem in zijn wereld niets.

En soms lief
plagerig, als een kind dat brabbelt
omdat het nog niet spreken kan,

vraagt hij dan aan haar.
Waar moet dat heen met dat kind
van jou?

En als hij zwijgt
weegt de wereld op zijn oogleden.
Papa, waaraan denk je nou?



Dwaalvis

.

Transformaties in het geluidsloze

Het is nacht. Razend schieten de door de lantaarn verlichte sneeuwvlokken mijn venster voorbij. Je weet niet wat je ziet wanneer de dingen te snel gaan.
Vandaag is er niets gebeurd. Het is alsof dat witte laagje op de grond alle geluid dempt, vlok na vlok hoor je minder tot enkel en alleen de eigen gedachten en fantasieën overblijven.

De stad is veranderd in de tijd dat ik hier woon. Getransformeerd. Als een kameleon mee veranderd met alles wat is gebeurd en bij iedere herinnering kreeg zij meer dimensie. Zo ook deze kamer en dit betonnen gebouw.

Noem me een dweper, iemand met een zwak voor grote woorden, een overdrijver. Ik zal niet in discussie treden. Ik ben wellicht een dweper, naïef en ietwat onbeholpen, met in mijn hart wanden die iedere emotie, iedere indruk doen echoën tot een verpletterende druk. Ik voel me klein vandaag. Klein maar rustig, niet zoals vroeger. Vroeger zou ik rusteloos worden en het verleden zou met wilde golven over me heen spoelen, als een wilde zee bij hoog- en laagtij dat alsmaar het heden vochtig wil houden met oude tranen.

Hoe toevallig uiteindelijk het halen van mijn twintigste ook moge zijn, in al zijn lege banaliteit, toevallig en mogelijk onverklaarbaar is ook de schoonheid van vandaag, gisteren en (hopelijk) morgen.

En "Voelen dat het allemaal een grap is, een flits is, meer is het niet, en van de weeromstuit gelukkig zijn... met altijd het verdriet."



.

Voor de halfjes en de kwartjes

De stad was die dag als een ballon ingedrukt door twee stevige handen. Wanneer de wolken geen wolken meer zijn maar eerder een lichtbruin, dik deken en de geur van verse regen je neus open maakt dan lijkt iedere straat, ieder plein groter te zijn. Groter en toch beklemmend als een hele grote sporthal met een belachelijk laag plafond. Je leeft plots onder water en alles gebeurt boven dat ene wateroppervlak. Iedere beweging maakt een trilling die hoorbaar, voelbaar is. Op zo’n dagen als vandaag voel ik me nog kleiner dan ik al ben. Nietig in volume en klein vanbinnen.

Die dag, laat op avond, was er een concert. Ik zat bij de ingang van de zaal. Een oude papieren man ging met zijn vrouw aan de arm achter me zitten. Voorzichtig hielp hij zijn schimmige, demente vrouw de stoel in. De zangers begonnen te zingen “Absalon, fili mi…”. De oude vrouw werd onrustig. De muziek versmolt met haar angstig gehijg. Nerveus ging ze rechtstaan en weer zitten, steeds weer opnieuw. En verveelde blikken achtervolgden haar.

De oude man leek te scheuren. Verslagen en gebroken nam hij zijn vrouw voorzichtig bij de schouder en nam haar mee naar buiten. Het was een nederlaag - te groot om te doen alsof er niets gebeurd was. Vijf minuten lang hield ik het nog uit in de zaal.

Waarom bestaat er geen land voor de zwakken? De gescheurde papieren mannen, de demente vrouwen, de kleinen, de losers, de gebrokenen, de mamaskindjes, de bangerds, de blèters, de halfjes en kwartjes van de maatschappij allemaal tezamen in de stilte weggedoken waar ze niet hoeven te hopen, waar de sterkste niet bestaat en de tijd geen vat heeft op hen die de toekomst niet meer aankunnen. Wat was ik graag een koning geweest, een profeet met ontelbare schouders om tegen te huilen en te steunen omdat zijn professie eindelijk één is die rust brengt. De professie zonder uitzicht of doel. Een koning die zelf meehuilt omdat ook hij niet gekozen heeft te zijn wie hij is, zo’n koning wil ik zijn.


Een niemendalletje van een man onder de andere niemendalletjes.







.